Tre malati di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) della Sardegna, una delle regioni con la più alta incidenza di questa malattia, hanno iniziato lo sciopero della fame per rivendicare un’assistenza adeguata alle loro condizioni. Salvatore Usala, 56 anni, di Monserrato (Cagliari), componente la neocostituita commissione regionale sulla sla, aveva preannunciato due giorni fa la protesta ad oltranza con una lettera aperta al viceministro della Salute Ferruccio Fazio, pubblicata sul sito dell’associazione «Viva la vita».«Le ho mandato una lettera aperta, un video di denuncia dove annunciavo lo sciopero della fame: ho aspettato una settimana per attendere la risposta della Consulta delle malattie neuromuscolari, ho replicato e le ho trasmesso tutto», scrive Usala, che ha cominciato la protesta assieme a Giorgio Pinna, 50 anni, ex vigilante di Siliqua (Cagliari) e a Mauro Serra, 47 anni di Quartucciu (Cagliari) «Se ha letto avrà notato l’inconsistenza delle proposte e l’intollerabile lentezza. Sono nove mesi che lavorano e non hanno partorito niente di nuovo, se non vecchie linee guida in vigore in diverse regioni».
«Mi permetto di interpretare le esigenze di tutti i malati, familiari, operatori che stanno facendo una guerra impari», aggiunge Usala, al quale la Regione Sardegna assegna circa 17.600 euro l’anno per l’assistenza personale e infermieristica integrata dalla moglie che gli è accanto nelle ore notturne.
«Mi permetto di farle notare che quest’anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perchè, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheotomia. Questi morti sono di gran lunga superiori al bilancio finale dell’influenza suina che tanto spaventa gli italiani e lei in particolare».
«Abbiamo diritto a una risposta», conclude Usala, rivolto a Fazio. «Le ci deve dedicare dieci minuti. Faccia studiare i documenti ai suoi tecnici. Io con diversi compagni faremo lo sciopero della fame. Spero che nessuno si faccia male per colpa del suo assordante silenzio».
Sono oltre un centinaio i pazienti che, in Sardegna sono affetti da Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), la malattia all’origine della lunga agonia di Piergiorgio Welby e di Giovanni Nuvoli, morto ad Alghero il 23 luglio 2007. Al momento non esistono dati completi sulla distribuzione geografica della patologia, ma di sicuro una delle incidenze maggiori rispetto alla popolazione si registra nella provincia del Medio Campidano, con 15 casi su 70.000 abitanti. È un dato spropositato, se si considera che nell’area vasta di Cagliari, su 600.000 residenti i casi di Sla sono circa 20. Nell’ultimo decennio nell’isola l’incidenza della Sla è raddoppiata e ha raggiunto lo 0,68 per centomila abitanti.
fonte: agi
qui sotto: il video della notizia dal TG 1
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